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대구이혼전문변호사 ‘연명의료 중단’ 사전 의향서 온라인 작성 가능해진다

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작성자 가불이
댓글 댓글 0건 조회Hit 1회 작성일Date 26-06-08 06:36

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대구이혼전문변호사 직접 기관을 방문해 작성해야 했던 사전연명의료의향서를 앞으로는 온라인으로도 작성할 수 있게 된다. 사망이 임박한 ‘임종기’로 제한된 연명의료 유보·중단 적용 범위를 ‘말기’까지 확대하는 방안에 대한 사회적 논의도 시작된다.
보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열고 이 같은 내용을 담은 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028)’의 2026년 시행계획을 확정했다고 밝혔다. 사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이 자신의 연명의료 중단과 호스피스 이용에 관한 의사를 미리 작성해두는 문서다. 현재는 등록기관을 직접 방문해 상담을 받은 뒤 대면으로만 작성할 수 있다. 복지부는 시간과 장소에 구애받지 않고 사전연명의료의향서를 작성할 수 있도록 온라인 등록 절차를 마련하고 관련 법령을 정비하기로 했다.
임종기로 한정된 연명의료 유보·중단 가능 시기를 말기로 확대하는 논의에도 본격적으로 착수한다. 현행 연명의료결정법은 연명의료 유보·중단을 ‘임종 과정에 있는 환자’에게만 허용하고 있다. 복지부는 국가생명윤리심의위원회 등을 통해 주요 쟁점을 검토하고 사회적 합의를 거쳐 구체적인 적용 기준을 마련할 계획이다.
임종기는 회생 가능성이 없고 치료해도 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화해 사망이 임박한 상태를 의미한다. 통상 수일 내 사망이 예상되는 단계다. 반면 말기는 적극적인 치료에도 회복 가능성이 없고 증상이 점차 악화해 수개월 내 사망이 예상되는 상태를 말한다. 항암치료 효과가 더 이상 없는 말기 암 환자 등이 대표적이다. 그동안 환자단체와 의료계 일각에서는 환자의 자기결정권을 존중하기 위해 연명의료 중단 가능 시점을 임종기보다 앞선 말기 단계로 확대해야 한다는 요구가 꾸준히 제기돼왔다. 남인순 더불어민주당 의원이 이런 요구를 담은 법 개정안을 발의한 상태다.
정부는 환자와 의료진이 연명의료 여부를 더 이른 시기에 논의할 수 있도록 연명의료계획서 작성 시기도 앞당긴다. 현재는 말기 환자로 진단된 뒤 작성할 수 있지만, 앞으로는 말기가 예견되는 시점부터 작성할 수 있도록 법 개정을 추진한다. 연명의료결정제도 수행기관도 확대한다. 사전연명의료의향서 등록기관은 2024년 12월 760개에서 2025년 12월 819개로 늘었고, 연명의료결정제도 수행 의료기관은 같은 기간 468개에서 513개로 증가했다.
관련 법령 만들고도 11년째 시행규칙 제정 외면…일상생활 불편 ‘방치’키오스크 등 수용자 입장서 정보 설계…“공짜 지속 어려워 정부 관심을”
“우리도 세종대왕 아니에요?”
지난달 19일 만난 백정연 대표가 한 직원이 했던 말을 전했다. “지식의 독점을 타파하려 세종대왕께서 훈민정음을 만든 것 아니냐, 우리가 하는 일도 본질은 다르지 않다는 취지의 말”이라고 했다.
최근 <쉬운 정보>(유유)를 낸 백 대표는 책 제목대로 ‘쉬운 정보’를 만드는 기업 ‘소소한 소통’을 운영한다. 키오스크 주문 화면, 근로계약서, 전시 해설 등을 발달장애인이 이해할 수 있는 형태로 바꾼다. “출입구 경사로, 지하철 엘리베이터, 점자 등은 흔히 보이지만 ‘쉬운 정보’를 담은 안내판이나 키오스크 화면 등은 찾아볼 수 없다”며 “장애인에겐 물리적 접근권 못지않게 정보 접근권도 중요하다”고 했다.
“지체장애인은 계단을 못 올라 투표가 어렵지만, 발달장애인들은 공보물을 이해 못해 투표소에 갈 생각조차 못합니다. 간다고 해도 공약도 이해 못하는 상태에서 투표하죠. 이게 투표권 행사일까요?”
그는 “정보를 이해하는 게 선택의 조건”이라며 “스스로 선택해서 결정을 내려야 장애인들이 주도적인 삶을 살 수 있다”고 말했다. “‘직업 선택의 자유’도 근로조건을 이해하고 스스로 선택해서 계약서에 도장을 찍을 수 있어야 가능하다”고 했다.
“‘쉬운 정보’는 발달장애인의 ‘경사로’인 셈이에요.”
정보 접근권에 관한 국내 인식은 열악하다. 백 대표도 한때 그랬다. 사회복지를 전공한 그는 졸업 후 장애인 관련 기관·단체에서 일하다 우연히 발달장애인법 제정 과정에 참여했다. “이 법은 의미가 있었어요. 장애인 관련 개별법으론 최초이자 지금까지도 유일하거든요. 열정을 쏟았죠. 특히 10조가 제 눈을 뜨게 했어요.”
10조는 국가와 지자체는 발달장애인이 이해하기 쉬운 형태로 주요 법령과 정책 자료를 작성·배포해야 한다고 규정한다. 문제는 ‘이해하기 쉬운 형태’가 뭔지 구체적 기준이 없다는 점이다. 법은 이를 시행령에 위임했지만, 시행령은 다시 시행규칙에 위임했다. 정작 시행규칙은 법이 제정된 지 11년이 지난 지금까지도 만들어지지 않았다.
“선언적 의미밖에 없다고 생각했다”고 했다. 기준을 만들어줄 기관이나 업체도 딱히 없었다. 그래서 스스로 만들기로 했다.
“영화를 좋아하는 발달장애인이 있었어요. 자조모임 같은 데서 보여줄 때에만 볼 수 있었대요. 혼자서도, 친구하고도 보고 싶었는데 한 번도 못해봤대요. ‘예매를 어떻게 하는지 몰라서요’라고 하시더라고요. ‘영어도 못하는 내가 평생 영국에서 떠도는 느낌이었겠구나’ 하는 생각이 들더라고요.”
그는 사회적기업 육성 제도를 이용해 자본금을 마련했다. 법인 설립부터 세금계산서 발행까지 운영에 필요한 노하우도 배웠다. “창업 후 1년 동안 혼자서 홈페이지도 만들고, 고객 응대도 했어요. 월급을 줄 만한 형편이 못 됐거든요.”
가장 어려운 건 ‘쉬운 정보’가 뭔지 자신도 모른다는 것이었다. “해외 사례나 연구를 닥치는 대로 읽었어요. 현지에 가서 인터뷰도 했죠. 해외에선 ‘Easy Read’(읽기 쉬운 자료), ‘Accessible Information’(접근 가능한 정보) 같은 제도가 이미 존재했거든요.”
10년에 걸쳐 그가 정립한 기준은 ‘공급자가 아닌 수용자 입장에서 설계된 정보’다. “발달장애인들은 여러 정보를 한꺼번에 이해하기 어렵습니다. 그래서 제도나 서비스 정보의 경우 가장 중요한 정보 하나를 이해시키는 데 중점을 둡니다. 전문용어가 아닌 일상어로, 짧은 문장을 통해서요. 배경지식은 그 뒤에 차례로 부연하죠.”
다만 정보에 따라 설계 방식은 다르다. 전시 해설 등은 반대다. “깊은 이해가 필요한 정보는 이해할 준비를 먼저 시켜야 해요. 그래서 흥미를 돋우는 정보를 먼저 배치하고 배경지식을 제공한 뒤, 마지막에 예술의 주제를 전합니다.”
무엇보다 중요한 건 감수 과정이다. “발달장애인을 감수위원으로 모시고 있어요. 그들이 이해 못하면 소용없으니까요.”
이런 기준이 자리 잡으려면 시장이 형성돼야 한다고 했다. “사업 초기에는 경쟁업체가 나타날까봐 겁났어요. 그러나 지금은 제발 나타나길 바랍니다. 여러 업체가 경쟁을 해야 ‘쉬운 정보’의 다양성과 질도 나아질 수 있거든요. 이래서는 시장 형성조차 안 돼요.”
그는 이 분야가 돈이 안 된다고 했다. “공익적이니까 공짜로 제공해야 한다고 생각하시는 분들이 많아요. 그러나 이걸 공짜로 열심히 만드는 건 지속 불가능합니다.”
정부 차원의 노력이 필요하다고 했다. “규모에 따라 편의점 등에 경사로 설치가 의무화됐잖아요. 그게 관련 시장을 만들었어요. 정보 접근권에도 비슷한 접근이 있었으면 좋겠습니다.”
1인 기업이 직원 20명을 둔 업체가 됐다. 1인당 매출은 10년 전과 같다고 했다. “수익이 생기면 더 많은 정보를 만드는 데 투입합니다. 저희는 ‘지식의 독점 타파’라는 훈민정음 창제의 이상이 아직 실현되지 못했다고 생각하거든요.”
영국 스코틀랜드 에든버러의 한 요양시설에 거주하는 104세 여성이 어린 시절 한국에서 입었던 색동 한복과 20여년 만에 재회했다.
스코틀랜드 국립박물관은 지난달 21일(현지시간) 페이스북과 인스타그램에 재회 소식을 알렸다. 이 박물관은 ‘이 전통적인 한국 옷은 100년도 전에 어린 소녀를 위해 만들어졌다’는 제목의 게시물에서 “어린 시절 메리 데이비드슨 스미스는 (한국인) 유모가 손수 만든 비단 한복을 선물받았고, 80대 때 이를 기증했다”며 “현재 에든버러의 머레이사이드 요양원에 거주 중인 메리가 상설 갤러리 ‘패턴즈 오브 라이프’에 전시된 한복을 직접 볼 수 있도록 직원들이 자리를 마련했다”고 전했다. 박물관은 스미스의 어린 시절 한복을 입은 모습과 최근 박물관 방문 모습, 색동저고리 사진도 함께 올렸다. 어린 시절 사진에서 스미스는 색동저고리와 치마, 조바위를 착용하고 있다.
스미스가 이 옷을 간절하게 다시 보고 싶어 한다는 소망을 알게 된 머레이사이드 직원들이 박물관 측과 협조해 특별 방문을 마련했다고 영국 인디펜던트가 지난달 25일 보도했다. 스미스는 어린 시절 입은 한복과 재회한 뒤 “다시 보게 돼 정말 좋다. 기억 속보다 훨씬 작더라”고 말했다고 이 매체가 전했다. 스미스는 “마치 유명인이 된 기분”이라고도 했다.
머레이사이드 요양원 관리자 수전 웰시는 “이번 방문은 매우 감정적이고 향수를 불러일으키는 시간이었다. 어린 시절의 소중한 기억과 다시 연결되고, 역사의 한 조각이 생생히 되살아나는 순간이었다. 기쁨으로 환해진 메리의 얼굴을 보는 것은 정말 가슴 따뜻한 일”이라고 말했다.
스미스를 안내한 박물관 아시아 컬렉션 담당 수석 큐레이터 프리데리케 포이크트는 “모자와 가방, 색동저고리와 치마로 구성된 이 의상은 전통 한국 복식인 한복의 매력적인 사례”라고 말했다.
스미스는 일제강점기인 1921년 한국에서 태어났다. 잉글랜드, 캐나다, 미국 등 여러 국가를 다니며 살았다. 제2차 세계대전도 직접 겪었다. 영국 BBC는 지난해 1월21일 전쟁에 관한 스미스 인터뷰를 내보냈다. 스미스는 독일군 공습으로 폐허가 된 런던과 브리스틀의 참상을 목격했다. 이웃집이 폭격을 당해 6명이 사망할 때 가까스로 죽음을 피했다. 이후 스미스는 영국 해군 여성지원 부대에 들어갔다. 대서양으로 출항하는 선박들의 이동 상황을 기록·추적하는 일을 맡았다.
복무 기간 중 미국 워싱턴에 파견돼 그곳에서 영국 육군 장교였던 남편 찰스 와이너드 데이비드슨 스미스를 만났다. 이후 부부는 아들 닐과 마크를 키우기 위해 에든버러로 이주해 살았다.
스미스는 104세 생일을 맞은 지난해 8월 영국 요양원 포털 케어홈과 인터뷰했다. 장수 비결을 두고 “해군 시절 바닷바람을 좋아하게 됐다. 오래도록 행복하게 산 비결이라면, 충분한 바닷바람과 매일 웃는 것”이라고 말했다.

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