틱톡 팔로워 구매 “46만명이 함께 걸어주길 바라요”···희소병 딸 위해 740㎞를 걷는 아빠 > 갤러리

틱톡 팔로워 구매 “사랑아 너를 위해 이렇게 걸을 수 있어서 참 기쁘다.”20일 오후 충북 청주시 상당구 한 교회 앞에서 만난 전요셉씨(33)가 울먹이며 말했다. 전씨의 얼굴은 초췌했고, 턱에는 수염이 덥수룩하게 자라있었다.그는 지난 5일 부산 광안리를 시작으로 서울 광화문까지 740㎞를 걷는 국토대장정을 시작했다.전씨가 국토대장정에 나선 이유는 듀센 근이영양증(DMD)을 투병 중인 딸 전사랑양(3)의 치료비 마련을 위해서다.DMD는 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등의 근육세포가 재생되지 않고 퇴행하는 희소유전질환이다. 대부분 2~3세때 증상이 발현하고 10세 전후로 보행능력을 상실한다. 이후 30대에 호흡기 근육까지 퇴행해 심정지로 사망할 수 있다.사랑이가 DMD 진단을 받은 것은 올해 1월이다. 전씨는 “의사로부터 사랑이 몸에 근육이 파괴되는 효소가 있다는 이야기를 듣게 됐다”며 “근육병일 것이라는 의사 소견에 큰 병원에 가서 검사해 보니 DMD라는 진단을...

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